Yaşıtları Bayram Kutlarken İki Kardeş Bayramı Yatakta Geçiriyor

Düzce’de yaşayan Şahan ailesi, Türkiye'nin tek gen hastası olan 2 engelli çocuklarının, yaşıtlarının 23 Nisan Çocuk Bayramını kutladığı günlerde yatağa bağımlı bir şekilde kalmasının üzüntüsünü yaşıyor.

Yaşıtları Bayram Kutlarken İki Kardeş Bayramı Yatakta Geçiriyor
23.04.2021 - 11:14
287
0

Düzce’de yaşayan Şahan ailesi, Türkiye'nin tek gen hastası olan 2 engelli çocuklarının, yaşıtlarının 23 Nisan Çocuk Bayramını kutladığı günlerde yatağa bağımlı bir şekilde kalmasının üzüntüsünü yaşıyor. Çocuklarını yürütebilmenin hayali ile yaşayan aile, umutlarını yardımseverlerin yardımı ile evlerine alınacak fizik tedavi aparatlarına bağladı.

Düzce’de yaşayan Müslüm (38) ve Serpil Şahan (33) çiftinin çocukları Kaancan (10) ve Ayşenaz'ın (6) epilepsi ve kalıtımsal bir kanama bozukluğu olan 'Glanzmann trombastenisi' rahatsızlığı bulunuyor. Her iki kardeş de nadir görülen hastalıkları nedeniyle yaralanmaları halinde, hastanede tedavi görürken, aynı zamanda epilepsi hastası Kaancan'ın yaralandığında ise riski daha da artıyor. Kanamalarının durdurulabilmesi için ise trombosit kan verip sarı reçete ile alınabilen ilacın kullanılması gerekiyor. İki kardeşin, kanamaları sadece üniversite hastanelerinde durdurulabiliyor. Hastalıkları sebebiyle yatağa bağımlı olarak yaşayan iki kardeşin durumu karşısında çaresiz kalan, 23 Nisan'da yaşıtları gibi dışarıda çocuklarını koşturabilmenin hayali ile yaşayan aile, umutlarını yardımseverlerin yardımı ile evlerine alınacak fizik tedavi aparatlarına bağladı.

Çocuklarının rahatsızlıkları hakkında bilgi veren baba Müslüm Şahan, "Kaancan 10 yaşında. Epilepsi hastası aynı zamanda da glanzmann trombastenisi hastası. Haftada 2 gün hastanelere gidiyoruz. Geçirdiği nöbetlerden dolayı bir ilaç kullanıyoruz. Şiddetli nöbet geçiriyor. Ayşenaz ise şu an epilepsisi yok ama yüzde 96 engelli. Sadece Glanzmann yani kan hastalığı var. Haftada 2 ya da 3 kez hastanelere gidip geliyoruz. Bazen hastanede aylarca kaldığımız oluyor. Kocaeli Üniversitesi’nde takipteyiz. Genetik bölümünde ise Ankara Hacettepe Üniversitesinde takip ediliyoruz. Genetik Bölümünde tanılarımız çıktı. Hyperphosphatasia with mental retardation syndrome 4 tanısı kondu. Doktorumuzun açıklamasına göre Kaancan’daki hastalık Türkiye’de bir ilk. Yani glanzman kan hastalığı ile birlikte bu rahatsızlığa yakalanan ilk hastaymışız. Bu hastalık ikisi birlikte yok Türkiye’de yok” dedi.

Çocuklarının tedavi sürecini de anlatan Müslüm Şahan, “Tedavileri zor. Kaancan’ın aşırı şiddetli kanamaları var. O nedenle şu anda yurt dışı ilacı kullanıyoruz. 20 günden fazla Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde kaldı. Şimdilerde bu ilacı haftada 2 defa kullanıyor. Şu anda duruyor ama uyuşuk ve halsiz durumda. Doktorlar Kaancan’ın ayağa kalkma ihtimali olduğunu belirtiyorlar. Bizde çocuklarımızın 23 Nisan Çocuk bayramını kutlamalarını görmek isterdik” diye konuştu.

Doktorunun Kaancan için nöbetleri durursa yürüyebileceğini söylediğini dile getiren anne Serpil Şahan ise, “Kaancan dirençli epilepsi hastası. Epilepsi olmadan önce konuşamıyordu ama yürüyebiliyordu. 3-4 yıldır ise dirençli epilepsi hastası. Hiçbir ilaca tepki vermedi. Yürümesi ve diğer bütün yaşamsal işlevleri geriledi. Nöbetleri ilaç ile birlikte hafifledi ama doktor ilaçtan sonra tedavi edilebilir dedi. Sürekli kanamaları özellikle de dişlerinde kanamaları oluyor, burnu kanıyor. Gribal enfeksiyonda ve zatürre gibi hastalıklarda iç kanamaları oluyor, kanamaları durmuyor. Kaancan'ın rahatsızlığının tedavisi şu an ülkemizde de yurt dışında da yok. Doktorumuz tedavisi olabilir araştırın dedi ama Çok nadir bir hastalık olduğu için hastalığın tedavisi olmaya da bilir. Özel eğitim ile belki bir yerlere gelebilir. Nöbetleri durursa. Birde yürümesi falan belki olabilir dedi doktor. Yalnız hastalığımızın şu an bir tedavi yöntemi yok. 10 yıldır hastanelerde alıştık artık diyebiliyorum. Zorlu süreç oluyor bizim için" şeklinde konuştu.

Oğlunun yürüme ihtimalinin olduğuna değinen anne Şahan, "Doktorumuz Bülent bey nöbetleri durduktan sona yürüyebilmesi için fizik tedavi alması gerektiğini söyledi. Evde ise tedavi için fazla imkanımız yok. Onun için yürüme aparatı ve fizik tedavi aletlerine ihtiyacımız var. Sürekli fizik tedavi alabilmesi için eğitime ihtiyacımız var. Fizik tedaviye götürmem çok zor evde eğitim gerekiyor. Evde eğitim içinde aparatlara ihtiyacımız var. Onun için de imkanımız yok. Yardımseverlerden bu konuda yardımlarını bekliyoruz. Yürüyebilmesi için fizik tedavi eğitimi şart" ifadelerini kullandı.

KAYNAK: DÜZCE TV

Yorum Yap

Yorum yazarak yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Düzce Yerel Haber (www.duzceyerelhaber.com) hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Yazarlar

Açıklama da açıklanmaya muhtaç görünüyor
Mehmet Y. Yılmaz

Açıklama da açıklanmaya muhtaç görünüyor

  • 23 Haziran 2021 Çarşamba
SBK acaba neden Türkiye’de yargılanmak istiyor?
Murat Yetkin

SBK acaba neden Türkiye’de yargılanmak istiyo

  • 23 Haziran 2021 Çarşamba
Bahçeli katile cezaevinde itibar sağladı
Mehmet Tezkan

Bahçeli katile cezaevinde itibar sağladı

  • 23 Haziran 2021 Çarşamba
HDP kapatılsa da kapatılmasa da Kürtlere muhtaçsınız!
Ergun BABAHAN

HDP kapatılsa da kapatılmasa da Kürtlere muht

  • 23 Haziran 2021 Çarşamba
İzmir cinayetini Kobanê davası ve HDP'nin kapatılmasıyla taçlandırmak
Oya Baydar

İzmir cinayetini Kobanê davası ve HDP'nin kap

  • 23 Haziran 2021 Çarşamba
Heeeey, Danıştaaaaay!.. Sekiz gün kaldı…
Aydın Engin

Heeeey, Danıştaaaaay!.. Sekiz gün kaldı…

  • 23 Haziran 2021 Çarşamba
Sezgin Baran Korkmaz Viyana’da gözaltında… Hukuk en çok devlete lazım…
Fehmi Koru

Sezgin Baran Korkmaz Viyana’da gözaltında… Hu

  • 23 Haziran 2021 Çarşamba
Doları Yükselten Beklentiler ve Sonuçları
Mahfi Egilmez

Doları Yükselten Beklentiler ve Sonuçları

  • 23 Haziran 2021 Çarşamba
Sırada ne var? Abdi İpekçi mi, TAK eylemi mi?
Ümit KIVANÇ

Sırada ne var? Abdi İpekçi mi, TAK eylemi mi?

  • 23 Haziran 2021 Çarşamba
451
Mehveş EVİN

451

  • 22 Haziran 2021 Salı
Libya için Berlin dönemeci: Ganimetçi çıkmaz
Fehim Taştekin

Libya için Berlin dönemeci: Ganimetçi çıkmaz

  • 22 Haziran 2021 Salı
Yahya Kemal, Türk milliyetçiliği ve Müslümanlık
Eser KARAKAŞ

Yahya Kemal, Türk milliyetçiliği ve Müslümanl

  • 22 Haziran 2021 Salı
Danıştay yargıçları torunlarının yaşamını şekillendirecek
Berrin Sönmez

Danıştay yargıçları torunlarının yaşamını şek

  • 22 Haziran 2021 Salı
İhale sonrası matematik
İbrahim Kahveci

İhale sonrası matematik

  • 22 Haziran 2021 Salı
İktidar bloğunda çatlama(mı?)
Erol KATIRCIOĞLU

İktidar bloğunda çatlama(mı?)

  • 22 Haziran 2021 Salı
Deniz Poyraz neden öldürüldü?
Aydın Selcen

Deniz Poyraz neden öldürüldü?

  • 22 Haziran 2021 Salı
Bu iktidar muhalefetten önce vicdanlara yenilecek
Celal BAŞLANGIÇ

Bu iktidar muhalefetten önce vicdanlara yenil

  • 22 Haziran 2021 Salı
Kürtler (1) : 16-18. yüzyıl
Ümit KARDAŞ

Kürtler (1) : 16-18. yüzyıl

  • 22 Haziran 2021 Salı
Tuz çoktan kokmuştu…
Elif ÇAKIR

Tuz çoktan kokmuştu…

  • 22 Haziran 2021 Salı
Suskunluk yöntemi ne kadar işe yarar?
Ahmet Taşgetiren

Suskunluk yöntemi ne kadar işe yarar?

  • 22 Haziran 2021 Salı
Yunanistan ve Türkiye’nin yaz aşkı
Sezin Öney

Yunanistan ve Türkiye’nin yaz aşkı

  • 22 Haziran 2021 Salı
Ya provokasyon değilse…
Yıldıray Oğur

Ya provokasyon değilse…

  • 22 Haziran 2021 Salı
Bir çözüm süreci muhasebesi
Vahap COŞKUN

Bir çözüm süreci muhasebesi

  • 22 Haziran 2021 Salı
Sahi, neden 'Boğaz' betonla kapatılmasın!
Murat Sevinç

Sahi, neden 'Boğaz' betonla kapatılmasın!

  • 22 Haziran 2021 Salı
Artık “yerli ve millî” yetmiyor; “daha yerli daha millî…”
Alper GÖRMÜŞ

Artık “yerli ve millî” yetmiyor; “daha yerli

  • 22 Haziran 2021 Salı
Tüm Yazarlar

Resmi İlanlar